Kehitysvammaisten henkilöiden elämänkulusta on olemassa vain vähän pitkiin seurantoihin perustuvaa monipuolista tietoa. Yksi kansainvälisesti merkittävimmistä aiheeseen liittyvistä tutkimuksista on toteutettu meillä Suomessa. Vuosikymmeniä kestäneestä urakasta, "Elämänkulku ja kehitysvammaisuus: seurantatutkimus 1962–1998" -tutkimushankkeesta on äskettäin ilmestynyt tutkimuksen metodologiaa ja keskeisiä tuloksia kokoava tutkimusraportti. Raportin ovat toimittaneet emeritusprofessorit Isto Ruoppila ja Matti Iivanainen.